Uśmiech na twarzy Julki

- Gdy jakiś czas temu leżałam w szpitalu we Wrocławiu odwiedziły mnie panie z fundacji „Mam marzenie” i zapytały, jakie jest moje marzenie. Zastanawiałam się długo, ale doszłam do wniosku, że na poprawę humoru chętnie poznałabym chłopaków z kabaretu Łowcy.B. To mój ulubiony kabaret, lubię muzyczną stronę ich działalności – mówiła nam jeszcze przed występem kabareciarzy Julka.

Nastolatka mieszka z rodzicami i 4-letnim bratem w Lesznie. Na mukowiscydozę choruje od 4 roku życia. Przez wiele lat choroba nie dawała mocno o sobie znać i Julka mogła chodzić normalnie do szkoły. Skończyła także szkołę muzyczną pierwszego stopnia i chciała kontynuować muzyczne kształcenie. Niestety, choroba nasiliła się i od kilku miesięcy Julka przebywa w szpitalach.

- Wierzę, że znajdzie się dla mnie dawca i po przeszczepie płuc będę mogła jechać do Stanów Zjednoczonych. Jest wiele miejsc, które chciałabym zobaczyć, ale Stany są na pierwszym miejscu. I jeszcze chciałabym z kuzynką zatańczyć zumbę, a z bratem pokopać w piłkę – opowiada o innych swoich marzeniach Julka.

Mama opiekuje się Julką w czasie jej pobytów w szpitalach. Tata z młodszym bratem dziewczynki dojeżdża do rodziny w czasie weekendów.

- Pomimo całej tej trudnej sytuacji staramy się żyć w miarę normalnie – mówi Lucyna Nowak, mama dziewczynki.

Gdy Julka poszła do przedszkola zaczęła często chorować. Początkowo rodzice myśleli, że to efekt kontaktu dziecka z innymi dziećmi w miejscu, gdzie o zarażenie nietrudno. Jednak kolejne badania potwierdziły, że przyczyną jest mukowiscydoza, genetyczna choroba polegająca na zaburzeniu wydzielania przez gruczoły zewnątrzwydzielnicze. Schorzenie to najczęściej powoduje zmiany w układzie oddechowym - nawracające zakażenia, które prowadzą do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej.

Choroba mocniej zaatakowała w 2011 roku, kiedy u Julki dała o sobie znać także cukrzyca i pierwsza odma. Młody organizm na tyle poradził sobie z tymi objawami, że rok później stan dziewczynki był już dużo lepszy.

- Jednak pod koniec 2013 roku pojawiły się już silne zaostrzenia choroby i na dziś Julka spełnia warunki, by zakwalifikować się do przeszczepu płuc. To na dziś jedyny ratunek dla niej – dodaje mama.

Julka skończyła gimnazjum, przyjęto ją do liceum, ale choroba uniemożliwia na razie podjęcie nauki. Jeśli dojdzie do przeszczepu, to przez rok po operacji dziewczynka i tak nie będzie mogła uczestniczyć w żadnych zajęciach.

Wydolność organizmu Julki jest bardzo ograniczona. Dziewczynka cały czas jest pod tlenem. Ma siłę zaledwie, by udać się z mamą do toalety. Jakiekolwiek dalsze przemieszczanie się możliwe jest tylko na wózku.

Szpitalne życie Julki to, poza zabiegami medycznymi, czytanie książek, praca z komputerem, gra w karty, rozmowy z innymi pacjentami w podobnym wieku.

- Nie myślałam za bardzo o przeszczepie, ale zastanawiam się, jakie to będzie uczucie wziąć oddech pełną piersią – dodaje Julka.