To jest archiwalna wersja serwisu nj24.pl Tygodnika Nowiny Jeleniogórskie. Zapraszamy do nowej odsłony: NJ24.PL.

Mukowiscydoza to nie wyrok

Mukowiscydoza to nie wyrok

- Na początku zastanawialiśmy się dlaczego to spotkało właśnie nas? Czym zawiniliśmy? Z czasem doszliśmy do wniosku, że to nic nie da. Nie można się obwiniać. Zamiast tego lepiej zadbać o komfort życia Michała, bo z mukowiscydozy się nie wyrasta. Z nią się po prostu żyje – mówi Helena Gorczycka, której syn od urodzenia cierpi na tę chorobę.

Czternastoletni Michał Gorczycki swój dzień rozpoczyna wyjątkowo wcześnie. Na nogach jest już od 5:30. By zdążyć na ósmą do szkoły potrzebuje dwóch godzin.

- Najpierw na półgodzinną inhalację, potem drenaż układu oddechowego, leki i na końcu śniadanie. Nie ma zmiłuj się – opowiada mama chłopca, która od lat czuwa nad stałym porządkiem jego dnia. Wie, że w jej rękach leży życie syna.

Michał przyznaje, że wcale mu to nie przeszkadza.

– Przyzwyczaiłem się – odpowiada na moje pytanie nastolatek, który do regularnego rytmu dnia przywykł od małego. Nie zna innego dnia - bez tabletek i inhalacji.

Problemy ze zdrowiem syna pani Heleny pojawiły się już w trzeciej dobie po jego urodzeniu. Michał borykał się wtedy z oddychaniem. Natychmiast trafił do inkubatora.

- Szpital opuściliśmy dopiero po trzech tygodniach. Niestety w domu wcale nie było lepiej. Syn nie przybierał na wadze. Zauważyłam również, że notorycznie się krztusił. Miał bardzo niepokojący kaszel – wspomina mama chłopca, która wspólnie z mężem rozpoczęła wędrówkę po lekarzach. – Niestety żaden nie był w stanie nam niczego konkretnego powiedzieć. Prześwietlenie płuc niczego nie wykazywało. W końcu jedna z lekarek poleciła nam wizytę w Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu przy ulicy Myśliwskiej. Michał miał już wtedy trzy miesiące. Diagnoza w placówce była błyskawiczna. Pamiętam, że zbadali mu pot, w którym dostrzegli chlor i sód, czyli tzw. słony pot – opowiada pani Helena.

Na tej podstawie stwierdzono u Michała mukowiscydozę. Ogólnoustrojową chorobę polegającą na produkcji nadmiernie lepkiego śluzu. Jego obecność powoduje zaburzenia w pracy wszystkich narządów układu oddechowego, pokarmowego i rozrodczego. Mukowiscydoza jest uwarunkowana dziedzicznie.Dla potwierdzenia diagnozy rodzina Gorczyckich została skierowana na badania genetyczne do Wrocławia. Ich wyniki nie pozostawiały żadnych wątpliwości.

O tym jak walczyć z tą chorobą i gdzie szukać pomocy przeczytacie w ostatnim numerze "Nowin Jeleniogórskich".